Jeanne Pelat, bị liệt cơ: “Tôi biết Chúa không muốn tôi khổ”
“Tôi rất may mắn: một gia đình luôn ở bên cạnh tôi, tôi có nhiều bạn bè… ” Jeanne Pelat. Jeanne Pelat và gia đình của cô, cha mẹ và anh trai, em trai. © Eric Flogny
pelerin.com,Sabine Harreau, 2015-12-03
Bị liệt cơ, cô Jeanne Pelat là người quen thuộc với chương trình Téléthon gây quỹ trên truyền hình. Vừa mới 22 tuổi, cô cho biết, cô chọn đời sống tu trì.
Từ còn nhỏ, Jeanne Pelat đã ở trên sàn quay truyền hình để gây quỹ giúp các bệnh hiếm và các bệnh thần kinh bắp. Ngày 16 tháng 10-2018, cô vào Dòng Đi Viếng. Năm 2015 nhân dịp cô ra mắt sách Kháng cự! (Résiste!) báo Pèlerin đã có buổi phỏng vấn cô, cô nói về bệnh của mình và niềm vui sống.
Cô Jeanne Pelat cho biết, cô quyết định đi tu khi cô tham dự ngày hành hương Mân côi ở Lộ Đức.
Pèlerin. Vì sao bà Sophie Davant nói cô là một chiến binh (bà Davant là người giới thiệu chương trình Téléthon từ năm 1997)?
Jeanne Pelat. Đúng là đời tôi đầy những cuộc chiến đấu nho nhỏ hàng ngày và các chiến đấu gay go lớn khác. Nói cho đúng, cuộc chiến của tôi là kháng cự, chứ không phải chiến đấu, nhưng một cuộc chiến không thụ đông, không đầu hàng.
Tôi không để cho bệnh co bắp thịt (myopathie) lấy hết chỗ trong đời tôi. Một ngày nào đó, bệnh sẽ thắng tôi, nhưng không vì vậy mà nó ngăn tôi sống, ngăn tôi hạnh phúc. Nếu tôi chiến đấu là chiến đấu cho các bệnh nhân nhỏ hơn tôi, vì với tôi, bệnh đã đi quá xa. Nhưng với các em sinh sau, qua Téléthon, tôi có thể mang tiếng nói cho các em.
Cô tham dự vào chương trình gây quỹ trên truyền hình Téléthon năm nào?
Đó là năm 2003 khi tôi 7 tuổi. Cha mẹ tôi và tôi được mời lên sàn quay France Télévisions. Khi đó tôi còn đi được dù bị té rất nhiều.
Bệnh của tôi tiến triển rất nhanh, các triệu chứng đầu tiên xuất hiện năm 2001. Năm 2002 khi bác sĩ chẩn đoán tôi bị bệnh liệt cơ, gia đình tôi xem Téléthon mà không hình dung là chương trình này nhằm cho mình.
Đầu hôm sớm mai, chúng tôi ở phía bên kia tấm gương. Trước máy truyền hình, tôi nói trôi chảy về bệnh co cơ, về đời sống hàng ngày của tôi và về sự quan trọng phải có quỹ để tiếp tục tài trợ cho việc nghiên cứu.
Và như vậy năm sau cô được móc nối để vào chương trình?
Năm 2004, ban tổ chức đề nghị tôi đỡ đầu cho chương trình. Tôi không còn đi được nữa, tôi hoàn toàn ở trong thế giới của Hội chống bệnh co cơ ở Pháp (AFM), của tổ chức Généthon (Généthon là phòng thí nghiệm phát triển cách chữa trị các bệnh hiếm).
Tôi gặp các nhà nghiên cứu, thăm các phòng thí nghiệm, tôi còn quay một clip vidéo do điện ảnh gia Claude Lelouch điều khiển. Đó là những kỷ niệm không thể quên được. Tôi gặp các ca sĩ tôi ngưỡng mộ, tôi không hình dung được tầm tác động của truyền hình, của sự có mặt của các người nổi tiếng.
Tôi ở trong sự ngây thơ của tuổi thơ và như thế lại là tốt vì tôi không kiêu ngạo chút nào.
Sau đó gần như mỗi năm tôi đều quay lại sàn quay truyền hình, trừ hai hay ba lần tôi ở lại sinh hoạt ở địa phương Wavrin, miền Bắc, nơi một phần gia đình nhỏ tôi còn ở đó. Tôi cũng thích ở sàn quay: khán giả nhìn người mà họ biết tiền của họ đóng góp vào việc gì và họ cho tiền.
Bệnh của cô được chẩn đoán lúc cô 6 tuổi, cô phản ứng như thế nào?
Chắc chắn tôi chấp nhận nhanh hơn cha mẹ tôi. Rất sớm, tôi hiểu đời mình sẽ rất rắc rối và tôi phải chiến đấu. Hồi mới đầu cha mẹ tôi chỉ biết làm sao để căn bệnh không xâm chiếm đời sống hàng ngày của gia đình. Mẹ tôi vẫn giữ công việc ở tòa thị trưởng Villeneuve-d’Ascq và sinh hoạt kể chuyện của bà. Cha tôi làm trong xưởng các xe nâng, ông cũng tiếp tục đóng kịch tài tử. Anh và em trai tôi, bây giờ 24 và 15 tuổi không thay đổi thời khóa biểu của mình.
Tuy vậy, từ nhỏ tôi đã làm cho cả nhà phải giúp tôi rất nhiều: lượm đồ vật lên, giúp đi vệ sinh, giúp đỡ dậy ra khỏi giường… Khi tôi không còn đi được, em trai Paul-Henri là đồng minh tuyệt vời của tôi, tôi đặt tên cho em là “người phụ tá cả đời”. Em đã làm cho công việc hàng ngày của tôi dễ dàng vô cùng. Đôi khi tôi buồn vì tôi có cảm tưởng mình đã đánh mất tuổi thơ của em. Nhưng chúng tôi nối kết một sợi dây gắn bó không hủy đi được. Tôi đã đọc cho gia đình nghe quyển sách của tôi đầu tiên.
Gia đình cô Jeanne Pelat, cha mẹ, anh trai và em trai.
Vì sao với người thân, cô tránh nói các đau khổ của mình mà cô lại nói trên Téléthon?
Các ân nhân cần biết họ cho tiền vào việc gì. Cũng khó cho tôi để nói những chuyện như sự lệ thuộc, bị đau khổ, bị trần trụi vì đó là những chuyện riêng tư và nhất là tôi không muốn làm người khác thương hại mình. Tôi cố gắng xứng đáng nhất có thể cho chính mình, cho người khác. Có thể khán giả không hình dung căn bệnh chỉ là bị ngồi xe lăn. Bệnh này luôn làm mình đau.
Tôi không bao giờ cảm thấy mình hoàn toàn khỏe, ngoại trừ mười phút đầu tiên vào buổi chiều trong giường của tôi. Bốn hay năm lần mỗi đêm tôi phải gọi cha mẹ để xoay người tôi. Trong ngày, hoặc tôi bị chuột rút, hoặc bị đau do ngồi một chỗ. Tôi luôn cảm thấy khó chịu, nó tùy thuộc vào cường độ đau nhiều hay ít, nhưng tôi phải luôn làm quen với các đau đớn hàng ngày này.
Và đã có lần cô xin chết…
Năm 15 tuổi, tôi sống một giai đoạn đau đớn ghê gớm. Những cơn đau bụng khủng khiếp phải đưa vào bệnh viện, các bác sĩ có thể đơn giản chấm dứt bằng một loại thuốc nhưng họ không muốn nhận trách nhiệm khi cho tôi loại thuốc đó. Trong vòng 24 giờ, tôi không chịu đựng được nữa. Tôi nhớ lại, một kỷ niệm rất mạnh đêm hôm đó. Tôi cảm thấy mình bị bỏ rơi, tôi muốn chết, tôi nhớ tôi đã hét rất to.
Dù vậy tôi không bao giờ đòi trợ tử lại. Đó là chuyện điên khùng kinh khủng. Tôi tha thứ cho tôi vì đã muốn trợ tử, tôi biết, tôi đã không thể chịu đựng đến mức nào. Nhưng từ đó, tôi cấm người nhà tôi, dù dưới bất cứ lý do nào thuận cho tôi trợ tử.
Tôi kịch liệt chống đối trợ tử dù tôi không có ý định áp đặt quan điểm của tôi. Tôi nghĩ mọi người phải có chọn lựa riêng của mình. Còn tôi, khi tôi thấy các kinh nghiệm phi thường xảy ra sau đó, thì đây là một lãng phí vô cùng đã bỏ lỡ tất cả những điều này!
Cô có thể có một đời sống “sinh viên” bình thường?
Tôi đang ở năm thứ hai lịch sử nghệ thuật và tôi chuẩn bị vào Trường báo chí ở Lille. Cùng với một cô bạn, tôi ghi tên học một khóa thần học: đây là chuyện ngông ngông nho nhỏ của tôi, tôi học thêm chiều thứ ba! Việc học chiếm rất nhiều thì giờ của tôi, các lớp học thường kết thúc vào 8 giờ tối. Tôi phải chọn.
Tôi cần một sinh hoạt trí tuệ thật bận rộn, nếu không tôi chán. Tuy vậy cũng như các bạn cùng tuổi tôi, tôi cũng đi chơi, đi xem phim, có nhiều bạn… và một người yêu!
Cô nói “tôi không muốn có một đời sống khác”, cô có khiêu khích không đó?
Đời tôi, có những lúc tôi đau rất nhiều, nhưng cũng có những lúc được được. Tôi không muốn một đời sống khác. Tôi có nhiều may mắn: một gia đình luôn ở bên cạnh, tôi có nhiều bạn bè. 
Jeanne Pelat và mẹ, bà Isabelle Pelat
Tôi gặp những người tuyệt vời, tôi thích các môn tôi học: tôi nghĩ tôi gần như có tất cả để được hạnh phúc! (Cười) Tôi thích đời tôi. Và khi nó bắt đầu hơi đè nặng thì tôi nghĩ, tôi sẽ có những ngày tốt hơn.
Năm 2012 tôi mổ lưng, tôi ở bệnh viện một tháng và một tháng ở trung tâm hồi phục. Thời gian này cực kỳ khó nhọc. Nhưng tôi thấy khía cạnh tích cực: tôi không còn mặc áo chỉnh hình (cọt-xê). Tôi nghĩ, “sẽ tuyệt vời, ráng chịu đựng!”
Các giai đoạn chán nản không kéo dài. Khi đau, tôi rên, tôi có quyền mà… nhưng chỉ một lúc thoáng qua. Tôi kháng cự! Đôi khi tính lạc quan này làm những người chung quanh tôi bực mình. Nhất là họ biết những gì tôi phải sống. Nhưng tôi không tập trung vào những chuyện không… tích cực.
Cô mang thập giá. Đức tin quan trọng với cô?
Cha mẹ trao truyền đức tin cho tôi từ khi tôi còn nhỏ. Còn nhỏ tôi đã thích cầu nguyện, thích đi lễ. Tôi nhận bí tích thêm sức năm 16 tuổi, và đó là điều cần thiết để đào sâu đức tin của tôi, cũng như lần đi hành hương Lộ Đức năm ngoái, tôi thích đến đây vô cùng. Tôi không có một chút hoài nghi gì về Chúa, Ngài ở đó và nghe chúng ta.
Có phải cô cậy vào đức tin này để lạc quan?
Tôi biết Chúa không muốn tôi khổ. Lạ lùng là trong những lúc đau đớn, tôi lại cảm thấy gần với Chúa. Tôi lần hạt mỗi buổi tối trước khi đi ngủ: năm mươi phút êm dịu trong đêm. Tôi cũng làm mấy quyển sổ, trong đó tôi ghi các mầu nhiệm của Kinh Mân Côi, các lời cầu nguyện, các tuần cửu nhật, các hình ảnh giúp tôi chiêm niệm. Đơn giản với năm sự thương, chúng ta học kiên nhẫn, học chịu đựng.
Cuộc đời của cô Jeanne Pelat
Sinh năm 1996, Lezennes-Wavrin
Năm 2002 cô biết mình bị bệnh co cơ.
Năm 2004 cô được chọn làm người đỡ đầu cho chương trình Téléthon.
Năm 2014, đậu tú tài với hạng bình, cô ghi tên học lịch sử nghệ thuật.
Năm 2015: Ra mắt quyển sách Kháng cự! Một cuộc đời trong một thân thể mà tôi không chọn.
Cô Jeanne Pelat và nhà báo Sabine Harreau
Marta An Nguyễn dịch
Xin đọc thêm: Jeanne Pelat: “Đi tu? Không phải là bỏ trốn nhưng là một chọn lựa”
Jeanne Pelat đi tu: “Xin đừng lo cho tôi, tôi sẽ là người hạnh phúc nhất thế giới!”
