“Khiêu vũ tại Vatican”, bộ phim tài liệu kể vòng ôm của Đức Phanxicô với người bệnh Huntington
vaticannews.va, Benedetta Capelli, Vatican, 2020-12-05
“Khiêu vũ tại Vatican” là bộ phim tài liệu được đăng trên Youtube những ngày gần đây, kể về kinh nghiệm sâu đậm và cảm động của một số bệnh nhân của căn bệnh Huntington đã rời Châu Mỹ La Tinh để gặp Đức Phanxicô tại Vatican ngày 18 tháng 5 năm 2017. Nhà sinh học nổi tiếng quốc tế, Thượng nghị sĩ suốt đời Elena Cattaneo cho biết: “Kể từ ngày hôm đó – căn bệnh không còn bị kỳ thị nhưng nhưng gắn liền với chữ hy vọng.”
Ánh sáng dịu nhẹ ở trên sân khấu Hội trường Phaolô VI, những bàn tay đan vào nhau dìu nhau trong điệu vũ và trong niềm hạnh phúc khi cảm nhận được một phần nhân loại không còn bị che khuất. Đó là ánh mắt của trẻ em, người trẻ, các bác sĩ, những nhà nghiên cứu họp nhau ngày 18 tháng 7 năm 2017 ở Vatican với Đức Phanxicô. Một ngày được kể trong phim tài liệu “Khiêu vũ ở Vatican”, (https://www.dancingatthevatican.com) cuốn phim có thể xem miễn phí trên Youtube với sáu ngôn ngữ: Pháp, Anh, Ý, Bồ Đào Nha, Tây Ban Nha và Đức.
Những người ở trên sân khấu là những người mắc bệnh Huntington. Một căn bệnh hiếm mà tên gọi nhắc đến tên của một điệu nhảy, thật ra thuật ngữ này có nguồn từ tiếng Hy Lạp và có nghĩa là “vũ điệu hợp xướng”: một liên kết với các chuyển động không tự chủ, không thể đoán trước, nhanh chóng và linh hoạt của những người bị bệnh. Bệnh còn thường được gọi là “điệu nhảy của San Vito”, một vị tử đạo đã chữa khỏi bệnh động kinh cho con trai của Diocletian, vào thời Trung cổ người dân đã cầu bàu để xin chữa các bệnh thần kinh.
Không phải một mà là tất cả
Khiêu vũ và bệnh tật dường như là hai chuyện không thể hòa giải nhưng hy vọng sẽ làm bạn bay bổng, sẽ làm những ngày nặng nhọc trở nên nhẹ nhàng. Hy vọng về một phương pháp chữa trị và hy vọng mọi người sẽ được công nhận về những gì họ đang có: trên hết là con người, vượt ra ngoài những căn bệnh làm tê liệt mà không ai tự mình chọn. Bà Elena Cattaneo, một trong những nhân vật chính của phim tài liệu, đã là thượng nghị sĩ suốt đời từ năm 2013, nhưng bà cũng là nhà nghiên cứu cống hiến cả đời mình cho căn bệnh Huntington. Bà say mê với công việc của mình, tận tâm với những bệnh nhân mà bà cảm thấy mình phải có câu trả lời cho họ. Bà viết thư cho Đức Phanxicô vì có một người bệnh mong được gặp ngài. “Vì sao chỉ có một? Mọi người đều có quyền gặp giáo hoàng”. Câu trả lời đã huy động những tâm hồn, những tấm lòng rộng lượng, ngày đêm gắn bó với 120 người đến từ Nam Mỹ, khoảng 80 người bị bệnh đặc biệt từ một vùng ở Venezuela, nơi có tỷ lệ mắc bệnh cao gấp 500 đến 1000 lần so với các khu vực khác trên thế giới.
Bài phát biểu của bà Elena Cattaneo với Đức Phanxicô ngày 18 tháng 5 năm 2017
Giá trị không thể đánh giá được của con người
Cách đó vài ngày, Ngày Quốc tế Người khuyết tật đã được tổ chức. Đức Phanxicô nhắc lại, mọi người đều mong manh. Theo Thượng nghị sĩ Elena Cattaneo, đây là một khái niệm không được quên:
Luôn có một con đường và một hy vọng khi người bệnh có được sự chấp nhận của những người xung quanh họ. Sự chấp nhận và công nhận tầm quan trọng sự sống của mình, bất kể bạn là ai, bạn ở đâu. Vì vậy, điều quan trọng là phải có một ngày để chúng ta tôn vinh chiều sâu của sức mạnh, của sự chấp nhận mà một xã hội phải có đối với tất cả mọi người.
Chúng ta đang ở đâu với việc nghiên cứu căn bệnh này, đã có một số bước quan trọng nhưng bây giờ chúng ta đã được gì?
Bà Elena Cattaneo: Gien gây ra căn bệnh được xác định vào năm 1993, nhờ trực giác và sức mạnh của bà Nancy Wexler. Bà nghi căn bệnh di truyền giết chết một số tế bào thần kinh trong não của chúng ta đặc biệt xuất hiện ở một số bang Mỹ Latinh. Bà được biết ở khu vực hồ Maracaibo, Venezuela có những ngôi làng có tỷ lệ mắc bệnh rất cao. Chúng ta hình dung có 10 000 ngàn người thì đã có 4000 ngàn người bị suy yếu vận động, rối loạn nhận thức, trầm cảm. Trong những năm 1980, bà bắt đầu mời các nhà khoa học, các nhà nghiên cứu đến Venezuela, với thời gian bà có được sự tin tưởng của các bệnh nhân, thuyết phục họ hiến máu để cố gắng hiểu căn bệnh qua DNA gây bệnh. Trong suốt 15 năm, khoa học đã nghiên cứu DNA của người bệnh để biết sự cố nơi 3 tỷ chữ cái tạo nên DNA của chúng ta. Đó là điều điên rồ khi có người đủ can đảm để thử, nó giống như bạn hứa xây dựng đường cao tốc từ Milan đi Calabria mà chỉ được trang bị một cái xẻng và một cái xô. Và khi xây dựng xong, bạn biết có một tai nạn ở một điểm nào đó trên đường cao tốc nhưng bạn không biết nó ở đâu.
Và hôm nay chúng ta đang ở đâu?
Một bước nhảy vọt của 20 năm nghiên cứu và những thành tựu khác, ngày nay chúng ta có thể nói có những con đường rất quan trọng, rộng mở, rất tiên tiến trên lãnh vực lâm sàng. Và trên hết, có một con đường nhằm mục đích chận lại điểm gây sự cố trong bộ gen. Trong phòng thí nghiệm, một đoạn DNA nhỏ đã được tái tạo lại, một khi được tiêm vào thì nó có khả năng nhận ra điểm gây ra sự cố dọc theo toàn bộ bộ gen. Khi nó nhận ra gen bị bệnh, nó sẽ liên kết với đoạn DNA nhỏ đó và có chức năng như một bộ khử âm của gen. Gen vẫn còn nhưng độc tính của nó không hoạt động.
Năm 2017, thử nghiệm lâm sàng trên bệnh nhân đầu tiên, giai đoạn 1, được làm và có kết quả khả quan, theo nghĩa là không có tác dụng độc hại. Sau đó phần nghiên cứu được các cơ quan quản lý cho phép bỏ qua giai đoạn hai và chuyển ngay sang giai đoạn 3, trong đó có nhiều quốc gia tham gia. Vì thế đây là một chuyện rất lớn, một điều mới lạ cho căn bệnh đã phải chịu đựng trong suốt lịch sử một sự kỳ thị, phân biệt đối xử rất lớn, và căn bệnh này bây giờ có một con đường lâm sàng mạnh mẽ theo quan điểm khoa học và y tế đang được thực hiện, dĩ nhiên chúng tôi chưa biết và chưa hiểu hết kết quả của thử nghiệm lâm sàng và không chắc rằng diễn biến sẽ là tích cực, tuy nhiên có một số con đường quan trọng đang được theo dõi.
Điều nổi lên trong bộ phim tài liệu là các người bệnh bị sống bên lề. Có bao nhiêu công việc phải làm trên lãnh vực này?
Có rất nhiều việc phải làm, đặc biệt ở những nơi khó khăn nhất và khi bệnh tật cọng thêm vào nghèo đói thì rõ ràng vấn đề tăng lên gấp trăm lần, các người bệnh bị rối loạn vận động, chân của họ đi mọi hướng, các cơ mặt cử động liên tục, mũi oằn xuống, họ không thể kiểm soát các cử động theo ý muốn, các bệnh nhân bị phân biệt đối xử và trong một số trường hợp họ còn bị khinh thường và không được hiểu. Ở Châu Mỹ La Tinh, người bệnh thường bị cho là bị quỷ ám, nhưng thật ra họ bị bệnh do sinh học. Điều này nhắc chúng ta nhớ, các đánh giá của chúng ta về người khác có thể sai lầm như thế nào, vì bề ngoài bị biến dạng nên các bệnh nhân bị đối xử phân biệt rất nhiều và họ vẫn còn bị. Tôi sẽ đặt điều này lên hàng đầu trong bổn phận của chúng tôi, với tư cách là con người, để hiểu tình trạng của người khác, để có sự hiểu biết và công nhận về khuyết tật này.
Ngày nay, chúng ta đang sống trong thời đại đại dịch, tất cả chúng ta đều có cảm xúc chung với những người bệnh, đó là sự mong manh, mong muốn có một cuộc sống bình thường, hy vọng vào một tương lai và một ngày mai tốt đẹp…
Chúng ta tất cả đều trải qua cảm giác mong manh mà nhiều người trong chúng ta chưa từng biết đến và điều này làm cho chúng ta hiểu, con người không có khả năng tự vệ đối với thiên nhiên, đối với bệnh tật như thế nào. Một mặt, chúng ta nhận thức được cảm giác mong manh, mặt khác, chúng ta không thể quên đặc quyền tuyệt đối mà chúng ta có được vào năm 2020, ở khu vực này của thế giới. Chúng ta có thể hưởng lợi từ kỹ năng của rất nhiều bác sĩ và y tá, từ các nhân viên y tế trong bệnh viện, và khả năng trong tương lai sẽ có vắc xin, tuy nhiên, điều này phải được mở rộng ra toàn thế giới.
Đức Phanxicô ban phép lành cho một bệnh nhân Huntington
Cuốn phim tài liệu nhắc lại một khoảnh khắc quan trọng trong đời của các bệnh nhân Huntington, đó là cuộc gặp với Đức Phanxicô. Trong bài phát biểu, ngài nhấn mạnh “mong manh không phải là xấu, là bệnh, biểu hiện của mong manh là chúng ta không được quên, dưới mắt Chúa, giá trị của chúng ta luôn là vô giá.”
Khoảnh khắc này có giá trị như thế nào với bà?
Đó là khoảnh khắc đã thay đổi cuộc đời của tất cả chúng tôi trong Hội trường Paul VI. Những lời nói này nhắc chúng tôi nhớ mọi người đều có vai trò và vị trí, và ở nơi này chúng tôi bên cạnh nhau, và mỗi người chúng ta hiện diện trên trái đất này là để chăm sóc nhau. Những lời của Đức Phanxicô đã xóa bỏ sự xấu hổ, sợ hãi, kỳ thị và tuyệt vọng. Mọi người đều cảm thấy mình được nhìn thấy, được đón nhận và được lắng nghe, và không chỉ những người có mặt nhưng với cả hàng ngàn người được kết nối. Tôi không thể nói được con số để cho bạn biết chúng tôi đã nhận được bao nhiêu thông điệp qua điện thoại, qua bưu điện của những người ở khắp nơi trên thế giới, ai cũng cảm thấy mình được đón nhận và yêu thương qua lời của Đức Phanxicô. Ngài là nhà lãnh đạo đầu tiên trên thế giới đã nói lên căn bệnh này, nên từ ngày này, căn bệnh này không còn gắn với kỳ thị và phân biệt, nhưng mà gắn với hy vọng.”
Marta An Nguyễn dịch
